嚢胞腎と肝嚢胞

多発性嚢胞腎というのは遺伝子異常でおきるもので、
それは遺伝する疾患です。
私を嚢胞腎と診断したドクターは
5人子供がいたとして、3人に遺伝すると言ってました。
統計ですから、絶対とは言えないでしょう。
私の家族では、母からの遺伝で
子供3人のうち、私が特に強く引き継いだようです。
妹にも腎臓に2つくらい嚢胞があるのですが、
特に病的な症状はないようです。
只、血圧が高い。
私は、怪んでいるのですが、
何度病院に行っても、嚢胞腎だと診断されないらしい。
私が保存期から導入してもらった病院に
行ってみろと言っても、何故か行かない。

今は昔、私が「本の虫」時代だった頃、
科学雑誌“Newton”を創刊号から購読をしていました。
まだ透析導入していませんでしたが、
いづれ導入しなければならないということは、認識していました。
ある号で、遺伝子異常が原因の疾患の特集をしていました。
多発性嚢胞腎は、何番目かの遺伝子の異常であるかが
明記してありました。きっちり番号が解っていたのです。
医学については、無知の頭で、
その異常な遺伝子を正常な遺伝子にとっかえれば
私の病気は治るのだ、と楽観した覚えがあります。
やがて、遺伝子治療がマスコミで報道されるようになったのです。
ところが、簡単に遺伝子治療はできない。
限られた病院でしかできない。
院内での了解がいる。
子供にしかできないらしい。
煩雑な手続きの元にしかできないらしい。
何例かは新聞紙上を賑わせていたが、
最近は全然目にすることはなくなった。
遺伝子治療は継続しているのか
遺伝子治療で病気が治ったのかさえ、
私には解らない。
つまり、私は遺伝子治療してもらうことが
永遠にないだろうなということなのです。

遺伝子治療のことはあきらめていたら、
昨年、大塚製薬が嚢胞腎の治療薬の治験をしたのです。
条件がかなり難しかったので、誰でもが
治験に参加できなかったということですが、
薬ができれば、まだ透析していない人には
喜ばしいことです。
が、薬ができるまで10年以上はかかる
のではないかとのことです。
その薬は肝嚢胞には効かないそうです。
肝嚢胞に効く薬も研究されてはいますが
まだまだ先のようです。

ところで、腎臓に嚢胞が先に多くなるか、
肝臓の嚢胞が先に多くなるかは、人それぞれです。
肝嚢胞が増加しても、腎臓は大したことなく
透析していない人もいます。
私の場合は、腎臓の方がさきに嚢胞だらけになりました。
肝臓にも嚢胞があったのですが、
透析導入ドクターは、
肝臓の嚢胞は悪さをしないと言ってくれたので、
安心していました。
ドンドン大きくなり、増加していましたが
悪さはしないと言う言葉を信じて、
意に返さないでいましたが、
透析導入後、10年以上過ぎた頃、
突然、肝嚢胞の1つの底が、胆管に通じて
胆管の常在菌クレブシアラが肝臓の嚢胞に逆侵入してきて
大変な目にあいました(HPに詳細あり)。
以来、ちょくちょく肝臓の嚢胞に
炎症が起きて入退院を繰返しています。
東京都では、嚢胞腎は難病指定になっていて、
補助金がでるとか聞きましたが、
さもありなんと感じます。つづく

この記事へのコメント

山桜
2006年09月24日 15:10
ブログのネット検索で見つけました。最近開設されたのですね。私も同じ病気です。又遊びにきますので色々勉強させてください。
マーゴ
2006年09月24日 18:45
>山桜さん
コメント1号、ありがとうございます。
ブログは最近開設ですが、
もともとは、HPが先にありました。
もしよければ、リンクしている
エキセントリック・メモアールをご覧下さいませ。
胡桃
2006年11月13日 13:31
マーゴさん、はじめまして。
検索で見つけて、お邪魔させて貰いました。
(HPも読ませて貰いましたぁ)
私も、多発性肝嚢胞です。
ここ数年で、ボコボコ増加してしまいました。
今は半年おきに、エコーとCTで経過観察中です。
また遊びに来させてくださいね。
マーゴ
2006年11月15日 12:44
胡桃さん

ようこそ。
肝臓だけですか?
腎臓は大丈夫ですか?
数が増えて、個々の嚢胞が肥大していなければ
特に症状は出ないと思うのですよ。
でも、どうすれば増えなくできるのかが
ちっとも解らないから苛つきますねぇ。
どうぞ、またいらしてください。

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